RAZIONALE
La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia neuromuscolare rara, complessa e progressiva che richiede un approccio multidisciplinare lungo tutto l’arco della vita.
I continui avanzamenti della ricerca impongono un costante aggiornamento dei professionisti sanitari coinvolti nella presa in carico delle persone con Duchenne e delle loro famiglie. In questo contesto, la comunicazione rappresenta un elemento chiave per garantire l’integrazione efficace tra ricerca, pratica clinica e assistenza territoriale.
Una comunicazione appropriata, empatica e strutturata è fondamentale non solo per la trasmissione delle informazioni cliniche e scientifiche, ma anche per sostenere i processi decisionali condivisi, l’aderenza ai percorsi di cura e la costruzione di un’alleanza terapeutica solida con il paziente e i caregiver. Dalla comunicazione della diagnosi alla gestione delle aspettative legate alla ricerca fino al coordinamento tra i diversi professionisti coinvolti nella presa in carico, le competenze comunicative incidono direttamente sulla qualità dell’assistenza e sulla qualità di vita delle persone con Duchenne.
Il corso ECM si propone quindi di approfondire il ruolo strategico della comunicazione nei diversi momenti del percorso di cura, valorizzando il dialogo tra ricerca e clinica e promuovendo un modello di presa in carico globale, centrato sulla persona. Attraverso l’acquisizione di competenze comunicative avanzate, i professionisti sanitari potranno migliorare l’efficacia degli interventi assistenziali, favorire la continuità
delle cure e rispondere in modo più adeguato ai bisogni complessi delle persone con Duchenne e delle loro famiglie.
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